J'ai retrouvé ce lieu que nous avions visité et où Fabienne aurait pu finir ses jours si mon père n'avait pas décidé autrement (bien lui en a pris)

Le « radeau » cévenol
 « A vivre de près avec un autiste, tu apprendras que le langage peut être plus gênant qu'utile »
. En Cévennes, la conviction de Deligny qu'il n'y a pas, à proprement parler, à soigner l'autisme mais, au mieux, à accompagner des êtres dont le repli sur eux-mêmes, pour l'essentiel, relève du plus épais mystère, va prendre corps au jour le jour.
 Il crée le « réseau », ce dispositif d'êtres et de lieux soustraits aux normes administratives et aux théories en cours, entièrement dévolu à l'accueil des « enfants du non-dit ».Autour de simples repères concrets liés aux gestes de la vie (manger, dormir, marcher), Deligny et quelques autres, qui le rejoignent, vont ainsi constituer ce qui s'appelle à Graniès le « radeau » d'un quotidien: ce à quoi l'autiste - mais aussi l'adulte qui vit auprès de lui - peuvent s'accrocher.
 Les mots, dont Deligny se méfie tant, joueront toutefois un grand rôle dans la façon dont la petite communauté désigne et modèle ses propres outils, son espace, définit les principes de son rôle auprès des enfants qu'elle accueille.
 D'où le ton et style si particuliers des livres que Fernand Deligny va publier régulièrement, dès lors, et qui connaîtront un large écho parmi les jeunes travailleurs sociaux des années post-soixante-huit: Balivernes pour un pote en 1977 et, les années suivantes, Le Croire et le Craindre, Les Détours de l'agir ou le moindre geste, La septième face du dé, Singulière ethnie...
 Des livres et des textes aujourd'hui introuvables, comme ce recueil intitulé "Nous et l'innocent" ou les trois numéros spéciaux de la revue « Recherches » publiés en 1975 et 1976 sous le titre "Les cahiers de l'immuable" et qui constituent l'une des interrogations les plus insistantes du siècle sur le statut de la pédagogie, du droit à la « différence », sur le rôle du langage et, tout simplement, sur le sens de l'Homme.
"Les lignes d'erre"
Quant aux traces écrites, les plus troublantes restent ces cartes, que ceux de Graniès dessinent en se contentant de suivre, de la pointe du crayon, les itinéraires de Janmari - c'est ainsi que Deligny orthographie,le prénom de cet enfant autiste, qui n'a pas quitté la communauté depuis l'origine (il a aujourd'hui plus de quarante ans).
 L'enfant erre, croit-on, aux alentours de la maison: en fait, les cartes de Deligny montrent qu'il arpente la montagne selon un cheminement immuable, qu'il fait halte en des points précis (près d'une grosse pierre, aux abords d'un ancien foyer, d'un arbre), de telle sorte que ses allées et venues offrent peut-être, une fois repérées sur la feuille de papier, le seul langage - précaire, incertain mais concret - qui permette un dialogue non verbal avec lui.

Fabienne aujourd'hui heureusement ne se contente pas d'errer dans la montagne...(où elle randonne en groupe à l'occasion) Elle a de nombreuses activité dont le théatre, la peinture le judo... Grace à une prise en charge adaptée qui n'a pas fait abstraction de la communication et du langage.
 Cette approche de Deligny me convainct encore plus que les autistes sont souvent victimes de personnes qui s'identifient à leur absence de communication pour se conforter dans leur propre rejet de la société, et font de leur accompagnement un laboratoire expérimental pour leurs thèses .

Fabienne a 14 ans, au cours d'un camp à la mer...

Dès l'age de 16 ans , sans l'opiniatreté de mon père, Fabienne aurait dû rejoindre les adultes dans un hopital psychiatrique "ouvert" à toutes les pathologies et sans réelle prise en charge.

 Mon père a donc silloné la France, et je l'ai accompagné parfois dans ses démarches.

Je me souviens que nous avons rendu visite à un centre en Ariège ,tenu par un disciple de Bettelheim. L'éducateur qui nous reçu en l'absence du responsable nous expliqua la philosophie et la méthode qui était appliquée dans cet établissement. Loin de tout, dans la campagne ariégeoise déserte, les résidents autistes étaient tenus à l'écart de la société et de la famille considérées comme "agressantes". De même la méthode pour arriver à un mieux être de l'autiste était de ne jamais lui adresser la parole et de ne jamais de solliciter. En fait les éducateurs étaient sensés amener les autistes à la communication par la non communication. Donner l'envie par l'acte mimé comme l'activité de fabrication du pain par exemple. Car il y avait quand même des ateliers.

 Je ne sais pas ce qu'en a pensé mon père en tous cas il n'a pas donné suite.

 Ensuite Fabienne a été quelques temps dans un "lieu de vie" en Normandie. Ouvert à différentes pathologies il n'y avait pas de prise en charge particulière. Je me souviens d'un entretien auquel j'ai été présente. Il y avait le directeur et le psychiatre mon père et moi.

Mon père " que fait Fabienne de ses journées ?" réponse:" elle fait son trou" concrètement: elle restait accroupie entre son lit et le mur à regarder ses "bidules"

 Mon père "quand envisagez vous de lui faire suivre une psychothérapie" reponse: "Quand elle en emettra le désir" (elle était presque totalement mutique à l'époque)

Mon père (en voyant la manière dont certains grands garçons collaient ma soeur): Envisagez vous de lui faire prendre un contraceptif ? réponse:"Quand elle en emettra le désir"

Le psy restait muet en nous regardant avec des yeux ronds. A un moment la porte s'est entrouverte sur un résident qui voulait demander quelque chose, et le psy s'est mit à hurler : "FERME LA PORTE !!!"

 Ce jour là, après avoir laissé Fabienne,nous sommes rentrés dans notre Poitou natal mon père et moi , inquiets et peu rassurés... Le temps qu'elle y ait un accident de vélo (renversée par une voiture) dont nous n'avons pas connu les circonstances mais sans grande gravité, des mois après, mon père a trouvé la résidence ou Fabienne vit aujourd'hui, dans les Pyrénnées,:

 l'"Abri Montagnard". Résidence adaptée à ses besoins et sur laquelle je reviendrai dans un prochain billet.

Mon souvenir le plus lointain:

Je suis dans la cour chez mes grands parents. La 4L de mon père arrive.

Je me précipite vers la porte avec une seule idée: "Alors ! Elle parle ? Elle est guérie ?"

Cela fait des jours que je ne l'ai pas vue. Je n'ai que cette idée en tete.

Elle peut guérir, et alors j'aurai une petite soeur pour jouer avec moi.

J'ai 1 an et demie de plus qu'elle. Je suis donc souvent avec elle. Je partage la meme chambre. Et je joue avec elle dans le bac à sable.

Je n'ai aucune éducation religieuse mais j'ai appris ce qu'est le bien et le mal dans les films américains et avec la contesse de Segur.

 Alors le soir dans mon lit, j'invente des prières pour que Fabi guérisse.

 Le mal c'est les autres, ceux qui la rejettent , les voisins, les amis des parents., et meme la famille qui ne comprend pas qu'on l'emmène avec nous en vacances..

Un jour je suis à l'école primaire, je ne sais pourquoi on nous propose d'emmener nos petits frères et soeurs à l'école. Première rencontre avec le monde "ordinaire" : "Mais? Elle ne parle pas? Elle n'est pas normale?"

Reflexion d'une grand mère dans notre bac à sable, prise de peur devant l'intéret que porte ma soeur à son bébé: "Ces enfants ne devraient pas etre laissés en liberté! ils peuvent etre dangereux"

Fabienne est une enfant blonde aux grands yeux bleus.

 Comme disait ma mère, "un bébé idéal qui ne pleure jamais"

Après ça s'est gaté. Comment et pourquoi je ne sais plus.

Les portes défoncées, la porte d'entrée cassée. Fabienne qui rit en voyant son sang couler.

Ses hurlements ses yeux vrillés dans les miens.

Un autre souvenir , elle doit avoir 10 ans : Poussé à bout, mon père a craqué. Il a battu Fabienne à coup de rallonge electrique. Sa peau a craqué sous les coups. Je suis témoin et je pense : C'est de notre faute .

 Nous l'avons poussé à bout. Ma mère, mes soeurs et moi.

Pour la première fois Fabienne pleure. Pour la première fois, je vois mon père pleurer.

A ce stade c'est mon père qui s'occupe d'elle essentiellement. Mais je l'accompagne à l'hopital.

 Je me souviens du dortoir où elle dormait à l'époque où elle était pensionnaire. L'odeur de chloroforme et d'urine, une salle impersonnelle avec des lits alignés.

Je me souviens de cette petite anorexique qui voulait toujours repartir avec nous et qui réclamait sa maman. J'ai senti combien il y avait la d'injustice et de manque d'amour.

 A la maison, Fabienne se rapproche de plus en plus de mon père, à tel point que quand il va aux toilettes elle se couche contre la porte. Quand il sort le soir ( il s'éloigne de plus en plus de ma mère), Il doit faire semblant de se coucher. Puis sortir en s'efforçant de ne pas faire crisser le gravier sous ses pas.

Vient le temps du divorce. Je choisis de partir avec ma mère et de quitter Fabienne . Il me semble qu'ailleurs dans une autre ville j'aurai peut etre une chance d'avoir une vie plus intéressante.

 J'ai 15 ans.

De 0 a 3 ans:

Fabienne, dernière enfant de la famille qui comptait deja trois filles, est née le 8 juillet 1964 à Poitiers.

La naissance fut rapide et sans probleme. C'etait un beau bébé blond devant lequel tout le monde s'extasiait, et d'une sagesse exemplaire.

Elle ne fut pas très en avance pour marcher mais il n'y avait là rien d'alarmant. La parole se fit attendre.

Elle dit "Maman", "Papa", puis ne dit plus rien.

En ce qui concerne la nourriture, lorsqu'elle fût en age d'etre sevrée il fut impossible de lui faire absorber autre chose que des aliments liquides ou purées.

Cela devenant inquietant,nous décidames de la montrer au principal pédiatre de Poitiers, le docteur Hoppeler.

Celui ci nous dit que Fabienne n'avait rien du tout et que c'etait nous qui "désirions une enfant anormale". Il ajouta que son retard pour parler pouvait être dû à des végétations qui la gênaient et qu'il valait mieux les enlever.

De 3 à 4 ans

Rendez vous fut pris avec le docteur Saint Paul, stomatologue a Poitiers, qui lui ordonna un calmant à lui administrer la veille de son opération.

En fait, le calmant n'eut pas du tout l'effet escompté, et c'est dans un etat d'excitation extrême, voisin de la crise de nerfs, que nous avons récupéré Fabienne après l'operation.

Le seul résultat de cette malheureuse expérience fût que pendant longtemps elle se mettait à hurler lorqu'une personne en blouse blanche l'approchait.

Aucun changement sur le plan du langage et de la nourriture.

Sur le plan du comportement elle ne jouait pas, ne souriait pas, elle restait de longs moments assise à froisser du papier ou à fixer une source lumineuse: soleil ou lampe.

Dans ces moments là nous pouvions passer devant elle sans que son regard perde sa fixité ou passer la main devant son visage sans que ses yeux cillent.

Un peu plus tard, nous sommes allés à Paris consulter un éminent spécialiste conseillé par la M.G.E.N

Seule ma femme fut admise avec ma fille dans le cabinet de consultation. Le docteur Bourdier lui déclara d'un ton tres désagreable que Fabienne etait irrécupérable sans préciser ce qu'elle avait et qu'il n'etait pas nécessaire de venir car nous avions des spécialistes qualifiés à Poitiers.

Nous avons alors consulté d'autres médecins qui nous avouaient leur ignorance, puis nous avons rencontré le Docteur Tony Lainé, psychiatre à l'hopital de Poitiers. Il nous demanda de lui amener régulièrement Fabienne en consultation. Cela dura plusieurs mois jusqu'à ce qu'on reçu une lettre où il nous offrait d'hospitaliser Fabienne au pavillon de psychiatrie infanto-juvenile à l'hopital de la Mileterie à Poitiers.

De 4 à 7 ans

Le docteur Lainé nous demanda de laisser Fabienne en pension a l'hopital où elle subit plusieurs examens: un electroencéphalogramme qui revela qu'elle etait atteinte du petit mal (forme d'epilepsie) Elle avait des absences très frequentes (pendant 3 secondes toutes les 20 secondes) , d'autre part, une radio pulmonaire fit decouvrir une primo infection. Elle eu pour conséquence un traitement medicamenteux "De choc".

Fabienne resta plusieurs années en pension à l'hopital. Les absences s'atténuèrent rapidement pour finir par disparaitre, mais le docteur nous dit que Fabienne etait condamnée à prendre certains médicaments a vie.

En ce qui concerne son comportement, il n'y avait rien de changé.                                               

  Certains objets la fascinaient: les pierres brillantes, bijoux, perles, catadiopres de vélos ou de voitures qu'elle cassait toutes les fois qu'elle le pouvait pour s'en approprier les morceaux. Elle en avait d'ailleurs toujours plein les mains et les poches et dormait avec. Les bruits d'autres objets tels que les moteurs d'automobiles, de tondeuse a gazon ou d'appareils electomenagers semblaient l'attirer et la terroriser a la fois. Malgré tous les calmants qu'elle prenait elle était toujours tres nerveuse et elle ne parlait toujours pas, mais elle se faisait facilement comprendre par des gestes et des mimiques. Si l'on ne comprenait pas assez vite, elle piquait des colères au cours desquelles elle se déshabillait et mettait ses vetements en lambeaux, ou bien, d'un coup de paume de la main, elle cassait les vitres des portes.

Fabienne resta pendant 2 ou 3 ans en pension à l'hopital. Nous ne la reprenions que les week ends. Puis le docteur nous dit qu'une expérience d'hopital de jour pouvait etre tentée et que cela pouvait etre bénéfique pour Fabienne.

Nous avons donc repris notre fille à la maison tous les soirs et j'allais la conduire tous les matins à l'hopital.

Cela n'alla pas sans problemes et l'atmosphere etait souvent survoltée a la maison. Fabienne transforma rapidement sa chambre en champ de bataille, arrachant la tapisserie, trouant les murs, cassant les portes de l'armoire, défonçant l'armoire elle même. De plus, elle mouillait son lit toutes les nuits. Toutes les fois qu'elle le pouvait elle faisait une incursion dans les autres chambres, en particulier les chambres de ses soeurs qu'elle dévastait en quelques instants. On prit l'habitude de fermer les portes a clefs, mais si jamais on oubliait une clef dans une serrure on ne la voyait plus jamais. C'est aussi l'époque des premières portes enfoncées a coup de pieds. Inutile de parler de l'ambiance qui règnait à la maison, de l'irritabilité, des colères, des scènes violentes qui parfois se déclenchaient pour un rien.

de 7 a 13 ans

En 1971 de docteur Lainé quitte l'hopital et sa remplacante Mme Buchelet dit à ma femme que Fabienne est irrécuperable et que nous ferions mieux de nous en séparer. (Incurable et irrécuperable c'est le seul diagnostic que nous avons pu obtenir de ceux des medecins qui ont bien voulu répondre à la question " Mais qu'est ce qu'a Fabienne ?" , le Docteur Lainé l'ayant pour sa part éludée, c'est par comparaison avec d'autres enfants de l'hopital, en voyant des émissions à la télévision, par des lectures que nous sommes arrivés à la conclusion qu'elle etait autiste, ce qui ne fut dementi par aucun autre  médecin.

Suit une période de  grand découragement où nous ne nous occupons plus guère de Fabienne que pour la nourrir et l'habiller, la laissant le reste du temps dans sa chambre à froisser des papiers.

Un voisin nous parla d'une guérisseuse de la région de Bressuire. Pourquoi pas ? Pendant plus d'un an, nous nous rendimes tous les vendredis chez cette femme qui petit à petit, nous rendit l'espoir, et sa méthode fit sans doute plus pour Fabienne que tous les médicaments qu'elle prenait. Cela consistait en des sortes de massages quotidiens qu'on devait lui faire matin et soir le long de la colonne vertébrale ainsi que d'autres soins analogues. Fabienne appréciait beaucoup ces soins qui ressemblaient fort à des caresses et elle se mit à aller mieux. Elle devenait plus calme, moins violente, et elle commenca à manger comme tout le monde. A l'hopital on constata cette amélioration, mais on l'attribua au fait que Fabienne avait de nouveau changé de groupe et de moniteurs. Toujours est il que Fabienne parut ouvrir les yeux sur ce qui l'entourait.

Un peu plus tard, en 1975 elle commenca à apprendre a lire. Je remarquai un jour qu'elle ne se trompait jamais quand elle prenait la boite a sucre rangée parmi cinq ou six boites identiques portant toutes l'inscription de leur contenu en lettres rouges.

J'écrivis alors les mots "sucre", "chocolat", "papa", "maman", sur des cartons en me servant des memes caractères que sur la boite, et lui proposant une récompense, je lui demandais de m'indiquer le mot "sucre". Elle le fit sans hésiter et à ma grande stupéfaction elle prononca le mot d'une voix sourde mais distincte. Je résolu alors de continuer, et pendant plusieurs mois je lui fis lire chaque jour des mots  que je découpais sur des morceaux de carton.

Fabienne se prêtait de bonne grâce à ces exercices qui se terminaient toujours par l'attribution d'une récompense, mais je ne reussissais que pendant quelques minutes à capter son attention. Puis par manque de temps je du arrêter les séances de lectures pendant 1 an environ.

Pendant tout ce temps, il se passait des évènements graves dans ma famille. Ce fut d'abord ma fille ainée qui à 17 ans (en 1974) quitta la maison après avoir fait une fugue l'année précédente. Ce départ fut suivi deux ans plus tard de celui de ma seconde fille.

DE 13 a 16 ans

En janvier 1977 nous divorcions et je restai seul avec Fabienne. J'avais recommencé depuis quelques mois à la faire lire avec des livres de lecture traditionnelle (methode Rémi et Colette) Cela se passait bien, mais c'etait très long. Progressivement elle se mit a parler, toujours d'une voix tres sourde, presque basse. Son comportement s'améliora.

La même année l'hopital loua une ferme dans la région et se fut son groupe qui se rendit chaque jour là bas. Fabienne commença  à participer aux activités du groupe, en particulier les taches ménagères. A la maison, elle etait beaucoup plus calme. Les colères etaient rares et n'atteignaient plus la violence d'auparavant. Les progrès en langage etaient lents mais continuels.

La meme année , la rencontre d'une autre femme apporta un nouveau changement. J'avais vécu plusieurs mois seul avec Fabienne et depuis plus longtemps encore j'avais été le seul à la maison à m'occuper d'elle. L'arrivée d'une autre femme fût sans doute consideré par elle comme une intrusion dans notre vie qui devenait routinière. Sans doute ressentit elle la présence de cette femme comme celle d'une rivale. Les premiers mois furent donc assez difficiles et c'est très progressivement que Fabienne accepta cette autre présence feminine. Lorsque l'hostilité du debut eu disparu il s'instaura entre elles deux un genre de relation qui n'avait jamais existé avec moi. Avec elle Fabienne accepta d'apprendre des petits travaux manuels et de participer au ménage. Parallèlement sa relation avec moi évolua aussi et fut moins facile. Fabienne devint plus opposante avec moi comme s'il se faisait un transfert d'autorité.

En 1978 Fabienne fit plusieurs séjours de 3 semaines  chez un couple d'éducateurs qui recevaient des adolescents psychotiques dans leur maison en Aveyron

Dans l'ensemble ces séjours se passerent bien et Fabienne acquit de plus en plus d'autonomie pour sa toilette et pour se vêtir.

Octobre 1980  (18 ans) :

Actuellement Fabienne s'exprime en faisant de toutes petites phrases et en juxtaposant les mots sans utiliser de mots de liaison. Elle sait répondre à cetaines questions, elle sait recopier des textes, elle sait compter. Elle accomplit très bien certaines taches ménagères, mais elle a toujours les mêmes troubles de comportement, (bruits bizarres produits par la bouche, toujours de petits objets à la main, fixation intense sur certains objets). Elle ne prend plus du tout de médicament depuis environ 1 an.

             Fabienne va t elle continuer a évoluer? Cela dépend d'elle, bien sur mais aussi surtout du milieu dans lequel elle va se retrouver à sa sortie de l'hopital car elle a maintenant dépassé 16 ans. 

La voie "normale" serait d'être maintenant internée en psychiatrie adulte, car il n'existe rien d'autre en medecine officielle. Mais l'hopital psychiatrique a t il deja ete un lieu d'épanouissement ? N'est il pas encore surtout un lieu ou on enferme ceux qui gênent ou qui dérangent les gens dits "normaux" ?