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3月26日 L'Abri Montagnard, lieu de vie de Fabi
1990
But : AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ DE VIE
... et continuer de se mettre en question, de s'investir, de rénover, de remotiver, de s'informer sur les nouvelles connaissances et techniques d'intervention afin d'éviter toute sclérose institutionnelle. 11月15日 Autism, In My Language : la vidéo
Une vidéo exceptionnelle : une jeune femme autiste, Amanda Baggs, qui communique avec un synthétiseur vocal et un clavier explique ce qu’est le monde d’une personne avec autisme. Elle tord le cou à toutes les âneries "psy" : elle explique ainsi que lorsqu’elle manipule de l’eau, il n’y a rien à comprendre : c’est seulement sa manière (une parmi d’autres) d’entrer en interaction avec l’environnement. Une belle leçon d’humanité ! pourquoi dit-elle définit-on l’humanité et la personnalité par une manière de penser évaluée selon des normes où les autistes ne se reconnaissent pas ? Pourquoi sont-ils niés comme personnes ?
Extraits: Je suis une femme autiste muette. Même si je refuse les étiquettes liées au fonctionnement, on m’a étiquetée comme ayant un fonctionnement intellectuel lent dans un passé pas si lointain que cela, et je suis considérée comme sévèrement handicapée. Les personnes qui me regardent sans me voir pensent souvent qu’il n’y a personne à l’intérieur. 11月10日 Juillet 2006 à BedousCet été 2006, mon amie Monique nous a rejoint à Bedous et nous avons fêté les 42 ans de Fabienne ensemble.
Nous avons logé au Mandragot , gite d'étape désert à cette époque...et très bon marché.
Dans la même chambre qui donne sur la place, pour le plaisir d'être réveillées au choix par la cloche de l'église
ou la transhumance des moutons (plutôt le soir).
Souvent à cette époque de l'année (première semaine de juillet) il n'y a pas un chat dans le village, et pas un chat dans le gite.
Et cette année encore, nous sommes seules.
Cela fait environ 4 ans que nous allons tous les ans fêter l'anniversaire de Fabienne dans son village.
Nous en profitons pour randonner dans la montagne, souvent vers le lac d'Estaëns qui a ma préférence.
Cette année grâce à Monique, nous avons pu visiter les gorges de kakoueta...
5月12日 Pâques en BretagneFabienne est allée en Bretagne, avec ses nièces et sa soeur. C'était la première fois que nous l'emmenions avec nous. Dans une petite maison héritée de ma mère, où elle n'est jamais allée. Le temps n'était pas formidable, mais nous avons quand même pu aller à la pêche aux palourdes pour laquelle Fabienne s'est révélée excellente ! Au programme aussi: Promenades le long de la côte par le chemin des douaniers Chocolats chauds et jeux au café "Le Caplan" Crèpes à la crèperie "Les Sables Blancs" (récompense bien méritée après les quelques kilomètres de marche sur la côte) Chasse aux oeufs dans le jardin. Un conseil: Si vous avez un mari japonais (chose rare je vous l'accorde) et qu'il vous laisse un appareil numérique n'oubliez pas de lui demander de laisser le mode d'emploi en français. J'ai perdu une grande partie des photos, évidemment celles du jour où il faisait beau !!! 11月28日 Tony LainéLa rencontre avec Tony Lainé a t elle été vraiment positive pour Fabienne, si j'en juge le témoignage de mon père: Imaginez vous mettre en pension votre enfant de 4 ans dans un hopital psychiatrique pour plusieurs années ? Puis le médecin décide que vous reprenez votre enfant dans la famille sans aucun accompagnement pour ses membres...(jamais entendu parler de thérapie familiale...) Pourtant il est la seule personne dont ma mère ait un souvenir positif, la seule qui l'ait écouté avec humanité. Et quand il a quitté Poitiers, elle s'est sentie abandonnée. Je ne l'ai pas connu, mais j'ai lu le recueil qu'il a écrit avec Daniel Karlin: "le petit donneur d'offrande, et autres histoires de fous" que j'ai adoré. Voici un article que j'ai trouvé sur lui... DES MOTS-DECHIRURES AUX MOTS-ESPOIRS IL est des hommes rencontrés seulement quelquefois, mais si fortement qu’ils restent inoubliables en vous « fourrant » comme la Prouhèze du « Soulier de satin » du combustible pour la vie. Il en est ainsi pour moi de Tony Lainé dont le coeur délicat, élégant et si plein d’humanité vient de cesser brutalement de battre là-bas au Canada. Tony Lainé était un être à hauteur de civilisation, d’une civilisation rompant avec les mots-déchirures, les mots-cris, les mots-chaînes comme SPECIAL, EXCLUSION, ASILE, MUR, PARTITION, ASSISTANCE, ETRANGE, ALIENE et rappelant au contraire des mots-espoirs, des mots-respect, des mots-diginité pour nourrir une nouvelle pratique-éthique-politique, comme INATTENDU, ECOUTE, ENSEMBLE, ALEATOIRE, AUTRE, DECOUVERTE-DIALOGUE, RELATIVITE, DESORDRE, SURPRISE, PLURIEL, tous constituant comme un éloge du mouvement dont on ne mesure pas - lui le mesurait - le travail caché qu’il assume dans un paysage sociétal brouillé et devenu sans référent. Tony Lainé était un homme éclair dans la grisaille, le mou consensuel, les ténèbres disent certains. C’est de 1981 à 1983, comme ministre de la Santé, que je l’ai beaucoup rencontré et qu’avec d’autres - je pense à la commission Demay - mais lui très fort, nous avons assuré un temps - pour moi très heureux - de conjonction assez exceptionnelle entre les expressions critiques de la psychiatrie et le sommet de l’Etat. Son expression critique personnelle, notamment attachée aux enfants, demeurera une des plus fécondes. Et il fit tout songeons aux émissions de télévision qu’il réalisa avec Daniel Karlin - pour en faire un fait de culture populaire. Mais peut-être la symbolique concrète la plus forte de ses pensées et de son oeuvre fut sa merveilleuse participation comme homme et non comme expert au procès dit du petit David en 1985. Ce garçonnet avait été séquestré, battu, enchaîné par sa maman dans un placard. Tony Lainé « pénétra » le procès et si la maman ne fut pas exonérée de la dimension pénale, le petit David ne fut pas arraché à sa propre histoire et la sentence prononcée contre sa maman, il exprima le souhait, le désir, de la retrouver... après. Tony Lainé l’avait libéré de sa terrible « histoire close ». Je ne sais comment nommer cette issue d’un procès si ce n’est qu’il était inédit, d’autres diraient dissident. Moi je dirais simplement humain, humain comme l’était Tony Lainé, « analyste d’enfant » dont le grand départ me peine tant. Ancien ministre de la Santé. Jack Ralite. Pour nous ce fut peut etre un rendez vous manqué... Fernand DelignyJ'ai retrouvé ce lieu que nous
avions visité et où Fabienne aurait pu finir ses jours si mon père
n'avait pas décidé autrement (bien lui en a pris) Le « radeau » cévenol « A vivre de près avec un autiste, tu apprendras que le langage peut être plus gênant qu'utile » . En Cévennes, la conviction de Deligny qu'il n'y a pas, à proprement parler, à soigner l'autisme mais, au mieux, à accompagner des êtres dont le repli sur eux-mêmes, pour l'essentiel, relève du plus épais mystère, va prendre corps au jour le jour. Il crée le « réseau », ce dispositif d'êtres et de lieux soustraits aux normes administratives et aux théories en cours, entièrement dévolu à l'accueil des « enfants du non-dit ».Autour de simples repères concrets liés aux gestes de la vie (manger, dormir, marcher), Deligny et quelques autres, qui le rejoignent, vont ainsi constituer ce qui s'appelle à Graniès le « radeau » d'un quotidien: ce à quoi l'autiste - mais aussi l'adulte qui vit auprès de lui - peuvent s'accrocher. Les mots, dont Deligny se méfie tant, joueront toutefois un grand rôle dans la façon dont la petite communauté désigne et modèle ses propres outils, son espace, définit les principes de son rôle auprès des enfants qu'elle accueille. D'où le ton et style si particuliers des livres que Fernand Deligny va publier régulièrement, dès lors, et qui connaîtront un large écho parmi les jeunes travailleurs sociaux des années post-soixante-huit: Balivernes pour un pote en 1977 et, les années suivantes, Le Croire et le Craindre, Les Détours de l'agir ou le moindre geste, La septième face du dé, Singulière ethnie... Des livres et des textes aujourd'hui introuvables, comme ce recueil intitulé "Nous et l'innocent" ou les trois numéros spéciaux de la revue « Recherches » publiés en 1975 et 1976 sous le titre "Les cahiers de l'immuable" et qui constituent l'une des interrogations les plus insistantes du siècle sur le statut de la pédagogie, du droit à la « différence », sur le rôle du langage et, tout simplement, sur le sens de l'Homme. "Les lignes d'erre" Quant aux traces écrites, les plus troublantes restent ces cartes, que ceux de Graniès dessinent en se contentant de suivre, de la pointe du crayon, les itinéraires de Janmari - c'est ainsi que Deligny orthographie,le prénom de cet enfant autiste, qui n'a pas quitté la communauté depuis l'origine (il a aujourd'hui plus de quarante ans). L'enfant erre, croit-on, aux alentours de la maison: en fait, les cartes de Deligny montrent qu'il arpente la montagne selon un cheminement immuable, qu'il fait halte en des points précis (près d'une grosse pierre, aux abords d'un ancien foyer, d'un arbre), de telle sorte que ses allées et venues offrent peut-être, une fois repérées sur la feuille de papier, le seul langage - précaire, incertain mais concret - qui permette un dialogue non verbal avec lui. Fabienne aujourd'hui heureusement ne se contente pas d'errer dans la montagne...(où elle randonne en groupe à l'occasion) Elle a de nombreuses activité dont le théatre, la peinture le judo... Grace à une prise en charge adaptée qui n'a pas fait abstraction de la communication et du langage. Cette approche de Deligny me convainct encore plus que les autistes sont souvent victimes de personnes qui s'identifient à leur absence de communication pour se conforter dans leur propre rejet de la société, et font de leur accompagnement un laboratoire expérimental pour leurs thèses . 10月19日 Après 16 ansDès l'age de 16 ans , sans l'opiniatreté de mon père, Fabienne aurait dû rejoindre les adultes dans un hopital psychiatrique "ouvert" à toutes les pathologies et sans réelle prise en charge. Mon père a donc silloné la France, et je l'ai accompagné parfois dans ses démarches. Je me souviens que nous avons rendu visite à un centre en Ariège ,tenu par un disciple de Bettelheim. L'éducateur qui nous reçu en l'absence du responsable nous expliqua la philosophie et la méthode qui était appliquée dans cet établissement. Loin de tout, dans la campagne ariégeoise déserte, les résidents autistes étaient tenus à l'écart de la société et de la famille considérées comme "agressantes". De même la méthode pour arriver à un mieux être de l'autiste était de ne jamais lui adresser la parole et de ne jamais de solliciter. En fait les éducateurs étaient sensés amener les autistes à la communication par la non communication. Donner l'envie par l'acte mimé comme l'activité de fabrication du pain par exemple. Car il y avait quand même des ateliers. Je ne sais pas ce qu'en a pensé mon père en tous cas il n'a pas donné suite. Ensuite Fabienne a été quelques temps dans un "lieu de vie" en Normandie. Ouvert à différentes pathologies il n'y avait pas de prise en charge particulière. Je me souviens d'un entretien auquel j'ai été présente. Il y avait le directeur et le psychiatre mon père et moi. Mon père " que fait Fabienne de ses journées ?" réponse:" elle fait son trou" concrètement: elle restait accroupie entre son lit et le mur à regarder ses "bidules" Mon père "quand envisagez vous de lui faire suivre une psychothérapie" reponse: "Quand elle en emettra le désir" (elle était presque totalement mutique à l'époque) Mon père (en voyant la manière dont certains grands garçons collaient ma soeur): Envisagez vous de lui faire prendre un contraceptif ? réponse:"Quand elle en emettra le désir" Le psy restait muet en nous regardant avec des yeux ronds. A un moment la porte s'est entrouverte sur un résident qui voulait demander quelque chose, et le psy s'est mit à hurler : "FERME LA PORTE !!!" Ce jour là, après avoir laissé Fabienne,nous sommes rentrés dans notre Poitou natal mon père et moi , inquiets et peu rassurés... Le temps qu'elle y ait un accident de vélo (renversée par une voiture) dont nous n'avons pas connu les circonstances mais sans grande gravité, des mois après, mon père a trouvé la résidence ou Fabienne vit aujourd'hui, dans les Pyrénnées,: l'"Abri Montagnard". Résidence adaptée à ses besoins et sur laquelle je reviendrai dans un prochain billet. 9月27日 L'enfance de Fabienne selon sa soeur.Mon souvenir le plus lointain: Je suis dans la cour chez mes grands parents. La 4L de mon père arrive. Je me précipite vers la porte avec une seule idée: "Alors ! Elle parle ? Elle est guérie ?" Cela fait des jours que je ne l'ai pas vue. Je n'ai que cette idée en tete. Elle peut guérir, et alors j'aurai une petite soeur pour jouer avec moi. J'ai 1 an et demie de plus qu'elle. Je suis donc souvent avec elle. Je partage la meme chambre. Et je joue avec elle dans le bac à sable. Je n'ai aucune éducation religieuse mais j'ai appris ce qu'est le bien et le mal dans les films américains et avec la contesse de Segur. Alors le soir dans mon lit, j'invente des prières pour que Fabi guérisse. Le mal c'est les autres, ceux qui la rejettent , les voisins, les amis des parents., et meme la famille qui ne comprend pas qu'on l'emmène avec nous en vacances.. Un jour je suis à l'école primaire, je ne sais pourquoi on nous propose d'emmener nos petits frères et soeurs à l'école. Première rencontre avec le monde "ordinaire" : "Mais? Elle ne parle pas? Elle n'est pas normale?" Reflexion d'une grand mère dans notre bac à sable, prise de peur devant l'intéret que porte ma soeur à son bébé: "Ces enfants ne devraient pas etre laissés en liberté! ils peuvent etre dangereux" Fabienne est une enfant blonde aux grands yeux bleus. Comme disait ma mère, "un bébé idéal qui ne pleure jamais" Après ça s'est gaté. Comment et pourquoi je ne sais plus. Les portes défoncées, la porte d'entrée cassée. Fabienne qui rit en voyant son sang couler. Ses hurlements ses yeux vrillés dans les miens. Un autre souvenir , elle doit avoir 10 ans : Poussé à bout, mon père a craqué. Il a battu Fabienne à coup de rallonge electrique. Sa peau a craqué sous les coups. Je suis témoin et je pense : C'est de notre faute . Nous l'avons poussé à bout. Ma mère, mes soeurs et moi. Pour la première fois Fabienne pleure. Pour la première fois, je vois mon père pleurer. A ce stade c'est mon père qui s'occupe d'elle essentiellement. Mais je l'accompagne à l'hopital. Je me souviens du dortoir où elle dormait à l'époque où elle était pensionnaire. L'odeur de chloroforme et d'urine, une salle impersonnelle avec des lits alignés. Je me souviens de cette petite anorexique qui voulait toujours repartir avec nous et qui réclamait sa maman. J'ai senti combien il y avait la d'injustice et de manque d'amour. A la maison, Fabienne se rapproche de plus en plus de mon père, à tel point que quand il va aux toilettes elle se couche contre la porte. Quand il sort le soir ( il s'éloigne de plus en plus de ma mère), Il doit faire semblant de se coucher. Puis sortir en s'efforçant de ne pas faire crisser le gravier sous ses pas. Vient le temps du divorce. Je choisis de partir avec ma mère et de quitter Fabienne . Il me semble qu'ailleurs dans une autre ville j'aurai peut etre une chance d'avoir une vie plus intéressante. J'ai 15 ans. 8月25日 PresentationBonjour,
Je suis Valerie, la soeur de Fabienne. Issues d'une fratrie de 4 filles je suis la 3 eme et Fabi la 4 eme.
J'ai decide de faire ce blog pour elle car il me semble que cela peut etre utile a d'autres et de plus j'aime ses dessins et j'ai envie de les montrer.
Delicat choix que celui de parler au nom de quelqu'un qui n'en a pas les moyens, mais ce fut son lot tout au long de sa vie, et je laisse a ses dessins le soin de restituer un peu de son univers. C'est la raison pour laquelle les billets publies ici ne seront jamais d'elle a moins que....
On se voit en moyenne deux fois par an. Elle dans les pyrenees, moi en region parisienne.
J'alimenterai ce blog au gre de nos rencontres et de ses courriers qu'elle m'adresse accompagnes de ses dessins. 8月22日 L'enfance de FabiTémoignage de Bernard Rousseau (père de Fabi, aujourd'hui décédé) écrit en octobre 1980 De 0 a 3 ans:
De 3 à 4 ans
De 4 à 7 ans
de 7 a 13 ans
DE 13 a 16 ans
Octobre 1980 (18 ans) :
Fabienne va t elle continuer a évoluer? Cela dépend d'elle, bien sur mais aussi surtout du milieu dans lequel elle va se retrouver à sa sortie de l'hopital car elle a maintenant dépassé 16 ans. La voie "normale" serait d'être maintenant internée en psychiatrie adulte, car il n'existe rien d'autre en medecine officielle. Mais l'hopital psychiatrique a t il deja ete un lieu d'épanouissement ? N'est il pas encore surtout un lieu ou on enferme ceux qui gênent ou qui dérangent les gens dits "normaux" ?
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